Malattie rare: non dimenticare le epilessie. Mecarelli (Fondazione Epilessia Lice): “Sono molto poche le persone con Epilessie Rare che in Italia possono accedere alle sperimentazioni cliniche con farmaci veramente innovativi”
(Adnkronos) - Roma, 26 febbraio 2025 - Sono oltre 600 mila in Italia i pazienti affetti da epilessia e di questi da 25 a 50 mila sono colpiti da forme rare che, nella stragrande maggioranza dei casi, sono farmacoresistenti, ad esordio pediatrico e spesso gravate da disturbi cognitivi, comportamentali e motori e da difficoltà di inserimento in ambito scolastico, sportivo, lavorativo etc”. A sottolineare la necessità di una particolare attenzione alle epilessie rare nel più ampio panorama della malattie rare, è Oriano Mecarelli, già professore del Dipartimento di Neuroscienze Umane della Sapienza di Roma e attualmente Presidente della Fondazione Epilessia Lice (Lega Italiana contro l’epilessia, società scientifica che raccoglie circa 1300 specialisti epilettologi in Italia) intervenuto stamani al Tavolo di confronto tra istituzioni, parlamentari, clinici, ricercatori e delegati delle associazioni dei pazienti promosso a Roma da Motore Sanità presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale, in Piazza Montecitorio, ore 10-16, in vista della giornata mondiale per le malattie rare del 28 febbraio.